八年前，小王（化名）得了一个怪病：全身红斑，瘙痒，每次穿脱衣服都会像下雪一样落下一堆皮屑。

这些年，小王和家人跑遍了各大医院，却始终没有好转。近日，他来到中山大学肿瘤防治中心就诊，终于真相大白——原来，这不是皮肤病，是一种叫蕈样霉菌病的肿瘤。

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今年，治疗该肿瘤的放射疗法被写入了权威文件中。2023年5月28日，国家癌症中心/国家肿瘤质控中心发布了中山大学肿瘤防治中心放疗科教授夏云飞牵头制定的《蕈样霉菌病全身皮肤放射治疗临床指南》，填补了我国蕈样霉菌病放射治疗指南的空白。

“相信有了这个指南后，越来越多的蕈样霉菌病患者都能得到标准化的放射治疗，人生不再‘辣眼睛’。”夏云飞说。

狡猾的肿瘤

蕈样霉菌病是最常见的皮肤T细胞淋巴瘤，但它却非常“狡猾”，难以确诊。

夏云飞表示，该肿瘤总在疾病早期披着“皮肤病”外衣，一般表现为皮肤上的症状，如红斑、脱皮、干痒等。也因这些症状，T细胞淋巴瘤总被误认为湿疹、皮炎等皮肤病。

而且，它“伪装”得十分全面——临床和组织病理学特征都与某种皮肤病极其相似。

它的“狡猾”还不止于此。从疾病早期到最终的肿瘤期，进展非常缓慢，往往需要数年甚至数十年。到了晚期，皮肤上几乎全是红斑，皮屑裹满全身，肿瘤还可能入侵淋巴结和内脏。

夏云飞称，由于误诊，被它缠上的患者往往长期辗转于各大皮肤专科医院，尝尽各种治疗手段而无法痊愈，身心饱受折磨。

为了治病变装“黑衣人”

在中山大学肿瘤防治中心，专家评估后，决定为小王采取放疗治疗法——用放射线照射肿瘤细胞，使其DNA断裂，不能再生长。

多项回顾性研究显示，放射治疗可以使蕈样霉菌病获得较高的长期完全缓解率和5年总生存率。

多年来，中山大学肿瘤防治中心收治了来自江西、浙江、湖南、湖北等全国各地的蕈样霉菌病患者。夏云飞表示，多次临床实践也证实，放疗可以为这类患者带来较好的临床治疗效果。

放射治疗。

在放疗前，为了取得更好疗效，医护人员需要给蕈样霉菌病患者量身定制一套潜水服，包括潜水帽、手套和脚套等全套“黑衣”。

放疗实施时，这套“黑衣”将起到关键作用。射线经过潜水服的“修饰”，能够为皮肤肿瘤靶区带来更加理想的照射剂量。

夏云飞介绍，目前蕈样霉菌病使用放射治疗的疗程为4-8周，预后与分期相关，ⅠA期、ⅡA期和ⅡB期平均生存时间分别为35.5年、15.8年和4.7年，20年疾病特异生存率分别为90%、60%和29%；Ⅲ期和Ⅳ期预后则相对较差。此外，高龄、大细胞转化和乳酸脱氢酶（LDH）升高是独立的预后不良因素。

南方+记者 陈伊纯 卞德龙

通讯员 赵现廷 陈鋆

【作者】 陈伊纯；卞德龙

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