来源:工人日报 时间:2023-04-28 15:28:34
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4月27日,由北京白求恩公益基金会发起,杨森中国公益支持的“爱愈无银”中国银屑病患者赋能公益项目暨患者复发洞察调研在京启动。
在我国银屑病发病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰,其中,近60%患者病程超过10年,超过80%的患者就诊时即为中重度疾病,社会面临着沉重的疾病负担。
北京市卫生健康委员会党委委员 、一级巡视员王小娥在致辞中表示:开展对银屑病的科普教育、公益活动非常必要,是2030年实现全人群、全生命周期慢性病健康管理目标的组成部分。这既需要患者加强对疾病的正确认知、科学就医,同时,积极、有效的康复之路,也需要社会各界携手共进。
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,因疾病治疗困难且复发风险高,患者常罹患终身。
启动会上,银屑患者组织代表史星翔分享了作为患者的最热切愿望,就是能够在夏天没有顾虑地穿上短袖短裤。但因银屑病治疗困难且复发风险高,患者常罹患终身,长期治疗的需求也让不少患者背负上了沉重的经济压力。圆桌讨论环节,多方就银屑病复发及诊疗现状进行了深度探讨。目前,国家医保目录覆盖越来越多创新药,很大程度解决了患者“用得起药”的问题。
北京白求恩公益基金会副秘书长刘静表示:“在今年的系列公益行动中,我们将与医患、媒体、公众、企业等各方携手,通过《银屑病患者复发洞察》调研、专家主题科普及系列患者赋能沙龙、公益科普专栏等系列活动,多方合力,以系统、全面的知识科普,树立科学、规范的疾病认知,鼓励银屑病患者积极治疗,进一步助力规范化病程管理的实现。” (工人日报客户端记者 姬薇)
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