埃塞克斯大学的研究人员发现，患有“最可怕的”罕见脑瘤的患者正在从心理健康服务的裂缝中掉下来。

最近一项采访患者和临床医生的研究发现，幸存者很难获得针对其他严重疾病(例如癌症)的治疗，并且缺乏专门的支持。

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心理学家首次检查了英国罕见脑肿瘤患者的心理健康状况，现在研究人员呼吁对医疗服务进行紧急改革。

Katie Daughters 博士希望她的发现——发表在《欧洲肿瘤护理杂志》上——将导致 NHS 心理健康服务扩展到脑肿瘤患者，让医生接受重要的培训，并创造更多的专业服务。

Daughters 博士的工作重点是成人发病的颅咽管瘤的影响——这通常影响 50-74 岁的人，但任何 18 岁以上的人都可能被诊断出患有该肿瘤。

颅咽管瘤生长在垂体附近，垂体是荷尔蒙产生的重要中心，视神经也很重要，这就是为什么患者经常会出现视力障碍、体重增加和性格改变的原因。

幸运的是，手术切除肿瘤的存活率很高，但侵入性治疗可能只是漫长道路的开始。

Daughters 博士发现，经过物理治疗后，患者很难接受治疗或咨询——尽管这种疾病导致了广泛的心理困难。

Daughters 博士说：“大多数人从未听说过颅咽管瘤，但是，对于那些听说过的人来说，他们知道这些肿瘤有多可怕。

“参与这项研究的一位经验丰富的神经外科医生将这些肿瘤描述为‘我所照顾的最可怕的疾病’，而患者则报告说他们‘感觉我和诊断前的我不一样了’。

“我们知道患者的生活质量较差，但直到现在，我们还没有真正询问患者和治疗他们的人肿瘤如何影响他们在医院外的生活。

“我们了解到，这种影响可能是毁灭性的，重要的是，这项研究表明他们没有得到他们需要的心理支持。”

作为研究的一部分，Daughters 博士采访了处于罕见病前线的患者和医生。

Daughters 博士发现，抑郁和焦虑在患者中极为常见，许多患者难以控制自己的情绪，有时会“突然哭起来”或无缘无故地生气。

虽然许多患者有身体症状——如疲劳和体重增加——但这些对他们的社交生活以及最终的心理健康的影响才是真正让他们担心的。

医生和患者都表示需要做更多的工作来帮助了解成人发病的颅咽管瘤的心理影响，并且仅仅听听其他患者的经历就会“让我觉得自己不那么怪异”。

临床医生呼吁在长期内提供更专业的心理健康服务，并在短期内让颅咽管瘤患者获得目前为癌症患者提供的现有服务。

Daughters 博士补充说：“现在我们清楚地了解了成人发病的颅咽管瘤患者在日常生活中所经历的各种优势和困难，我们可以设计进一步的研究来检查这些过程，并最终设计新的干预措施来改善这些患者的社交生活。”

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